作者：凯特羊
“我饿了，要吃香蕉！”
在一海之隔的日本，有这样一位“任性”的主儿。
他毒舌、任性、厚脸皮、爱发号施令、还经常提出“无理请求”。
比如，半夜睡不着，他就命令身边的人给他买香蕉。一根吃完不够，还得再来一根！
你是不是已经摩拳擦掌，想给他点颜色看看？
别急，让我们来看看这位折腾人的“主儿”到底经历过什么。
1959年12月26日，生于札幌市，小时候容易摔跤、双腿柔弱。
12岁，被确诊为肌营养不良，医生告知“恐怕三年后无法行走，再过三年就会死亡”，被送入国立疗养所。
18岁，因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活。
32岁，心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。
35岁，呼吸肌衰弱，在喉部安装人工呼吸机，一天24小时需要有人陪护。
39岁，颈部肌肉衰退，只有双手的指头能略微动弹，几乎卧床不起。
这份履历，足以让看过的人倒吸一口凉气。
而对拥有它的人而言，他只是被“选中”的那一个。
他就是鹿野靖明。
现实中的鹿野靖明，不仅需要他人24小时帮助进行吸痰、体位更换、喂饭、换纱布、刷牙，还是个挑剔Boy。
“我要吃哈密瓜”
“我讨厌猪肉！”
“哎哟，我尾骨痛，换边啦！”
“给我买橙汁去，要果汁含量100%的！”
……
业余生活既丰富多彩，又令他人抓狂。
看报、下棋、户外BBQ、自学英语、亲自去外面发传单招募志愿者……
同时又抽烟、喝酒、随意调台换CD、沉迷电子游戏、半夜饿了就吃东西……
还会让人给他借“粉红片”看……
他拒绝亲生父母照顾，却倔强地通过招募志愿者与他们一起生活。
所以，肌肉萎缩症如此痛苦，他怎么还能活的如此“任性”？
01 不认命
—— “无论如何都想活下去。我要活着。”
生于1959年的鹿野靖明，从小就双腿柔弱、容易摔跤。还时常被同学欺负，书包经常被人翻得底朝天，最后哭着回家。
12岁时，鹿野靖明被确诊为“肌营养不良”，医生说他 “恐怕三年后无法行走，再过三年就会死亡”。
当时鹿野妹妹的身体也不好，鹿野父亲又遭遇70年代日本国有铁路改革危机，最后逼得母亲对鹿野说出“大家一起去死吧！”这种绝望的话。
听到母亲无望的哭诉，鹿野的反应是：“妈妈，你说什么呢！我绝对不会死，医生说能治好的啊。”
最终，这个充满忧愁的家庭没有走上绝路，父母把鹿野送进了日本国立疗养所。
在疗养所，除了要忍受从食物到行动上的禁欲生活外，鹿野还目睹了大量真实的死亡。经常会发生周围的伙伴突然不见了，却被告知转院或回家这类明显的谎言。
就这样，鹿野的青春期在灰暗中度过。
那时的他，就已立志脱离那种残酷的地方，并加深了对活着的强烈执念。
02 争取自立
—— “自立”不是指自己挣钱、万事靠自己，而是由自己决定人生。
全球的残障者自立生活运动始于1970年代。
起因是美国加利福尼亚大学伯克利分校中，身患脊髓灰质炎的 爱德华.V.罗伯茨 因不满受校内医院管理和保护的生活而发起了维权运动。
1972年，伯克利分校的首个“自立生活中心”（CIL，CenterforIndependentLiving）启动了。这根本性地推动了美国后至全球发达国家的残障者自立生活运动。
1982年，鹿野和其他两位残障者一起成立委员会，邀请美国波士顿自立生活中心支援残障者咨询师的埃德·隆来北海道做演讲。
为了筹借高达200万日元的经费，几个人四处寻求赞助费和捐款，甚至坐着轮椅到街头进行募捐活动。
那时的他在众人面前讲话还非常紧张，压力大到后脑勺出现了100日元硬币大小的秃头……
最终，埃德•隆的演讲会得以顺利举办。
“一个人过上自立的生活，也能影响他人开始自立，这个圈子会不断扩大……自立并不代表不需要任何人的帮助，而是自己决定想去哪里、想干什么。最重要的是，实现精神上的自立。”
他的“新自立观”对鹿野产生了至关重要的作用，不仅推动了日本的残障者自立活动进程，更直接推动了他在23岁时决定离开养护设施，寻求真正意义上的“自立”。
03 暴露弱点
—— “鹿野先生的魅力在于他的弱点非常好懂。他会把一般不愿让人看到的地方也展现出来，是个特别坦诚的人。”
在一张纸质招募单上，写着：“招募志愿者，负责轮流照看使用人工呼吸机的鹿野先生。新人只要练习2-3次便能上手！（几乎都是小白！）”。
以这样大胆而随意的方式，鹿野在十多年间吸引了超过500名志愿者前来护理。
“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”
鹿野经常会因为护理人手不够而发脾气，有时会哭着对志愿者说自己离不开人。
无论是完全暴露自己的糟糕情绪，还是流露出最真实的脆弱反应，鹿野都拼命让前来照顾他的人尽量理解他的处境。
会哭的孩子有奶吃。
求生的本能曾让鹿野在18岁时逃过“死亡魔咒”，又让他在30多岁的时候成为日本第一位既不靠疗养所或医院，又不靠父母，还活得生龙活虎的呼吸机佩戴者。
他为许许多多当时跟他身处同样困境的残障者，做了非常好的榜样。
“香蕉事件”，就是最典型的一件鹿野的任性事迹。
看似一个很简单的半夜睡不着想吃香蕉的举动，折射出来的是在把“不给别人添麻烦”视为做人法则的日本，任性需要付出很大的代价。
04 承担后果
—— “任性”是一把双刃剑。
香蕉电影主演之一的三浦春马曾在日剧《我存在的时间》中演绎了一名的肌肉萎缩症患者拓人。
跟鹿野是完全相反，拓人时时感受着周围人的心情，总是害怕给他人添麻烦，善良得让人心疼。
而鹿野所做的，是把拓人心里说不出的话一句不落地传达给人，他觉得只有自己足够“有名”，才能得救。
但与此同时，任性也是一把双刃剑，剑锋的另一头指向了自己。
鹿野会经常性陷入自我怀疑，害怕熟悉的志愿者离开，但同时又会对喜欢自己的人拼命压榨……这一切都显示着他极度缺乏安全感。
就这样，一面奋力冲破残酷的社会桎梏，一面拼命抓住自己的梦想。
鹿野短暂的42年虽然活得辛苦，却十分值得。
“如今这世道，人与人关系淡薄。大家都以自我为中心。谁都没有为他人深入地考虑过。”——《看护笔记》
集众人之力写就95本珍贵的《看护笔记》，记述了每个人的心路历程。
在当时的日本社会，因为过了经济高度成长期，社会日趋成熟，但人们的思想干涸，生活没有动力，尤其对年轻人来说，“光是‘普普通通地生活’，还难以抓住活着的意义。”
那些来帮助鹿野的志愿者也面临着人生难题——升学、工作、婚姻……有的志愿者背负的压力程度不比鹿野小。这也让“志愿者”这一行为变成“双向索取”——鹿野培训志愿者来照顾自己，志愿者也总期望从鹿野身上获取点精神上的东西。
但是，过于自私往往适得其反，因为大家都不会注意到对方身上“压死骆驼的最后一根稻草”。
许多人会中途退出，但也有不少人选择留下。事实上，只有坚持到最后的人才收获最多。
“如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”——《看护笔记》
鹿野曾说，与志愿者的关系是“在反复失败中缓缓前进，并不是做不好就到此为止了”。
似乎很多事情都是如此。
如果不愿意承受失败，就无法向前迈出一步。
2018年12月，由大泉洋、三浦春马和高畑充希主演的轻喜剧电影《三更半夜居然要吃香蕉！》在日本上映。短短10天就有45万人观影，1个月内票房突破了10亿日元。
紧接着在2019年北京国际电影节上，这部影片被选为开幕影片，导演前田哲也来北京做了宣传。
从纪实文学到改编轻喜剧，一个身患重度肌肉萎缩症的男人为“按照自己的意愿”生活而不懈努力，不仅活出了常人一辈子难有的生命体验和思想动能，更推动了残障者自立生活的福利事业进程，影响了不计其数的人的生命轨迹。
它所映照的社会现实对当下我们所处的世界来说，有着深深的同感。
“这是一本很厉害的书，一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见，从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。” —— 山田太一（是枝裕和编剧之路的重要引路人）
“不要放弃活着。
不要放弃去接触他人。
我开始觉得，人的生死恐怕不过如此。”
-本文书单-
《三更半夜居然要吃香蕉！》
[日] 渡边一史
从活不过18岁到吸引超过500名志愿者
感动数10万人
卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁
打破对残障者的社会成见和孤独滤镜
三浦春马、大泉洋主演同名电影
获大宅壮一&讲谈社纪实文学奖
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